लाइव हिंदी खबर :- केरल उच्च न्यायालय में दायर एक हलफनामे में कहा गया है कि दुर्लभ बीमारी स्पाइनल मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (एसएमए) के लिए 72 लाख रुपये की दवा स्थानीय स्तर पर 3,000 रुपये में आपूर्ति की जा सकती है। केरल का एक 24 वर्षीय व्यक्ति एसएमए नामक स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से पीड़ित है। उनके जैसे दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों की मदद के लिए मई 2023 में जारी एक आदेश के आधार पर दुर्लभ बीमारियों के लिए एक राष्ट्रीय समिति का गठन किया गया था। लेकिन एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित 24 वर्षीय व्यक्ति ने केरल उच्च न्यायालय में एक मामला दायर किया है जिसमें कहा गया है कि समूह ने घरेलू स्तर पर दुर्लभ बीमारियों के लिए सस्ती दवाओं के निर्माण के लिए एक सक्षम वातावरण बनाने के लिए क्या कदम उठाए हैं, इस बारे में अभी तक कोई विवरण नहीं है।
पिछले सितंबर में दाखिल हलफनामे में स्वास्थ्य मंत्रालय ने कहा था कि इस मामले की सुनवाई के दौरान दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित मरीजों को दी जाने वाली वित्तीय सहायता 20 लाख रुपये से बढ़ाकर 50 लाख रुपये कर दी गई है. लेकिन याचिकाकर्ता द्वारा यह बताया गया कि यह राशि मरीजों के चिकित्सा खर्चों को कवर करने के लिए पर्याप्त नहीं होगी जब तक कि घरेलू उत्पादन संभव नहीं हो जाता।
इसके बाद, स्वास्थ्य मंत्रालय ने घोषणा की कि दानदाताओं के लिए दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों के इलाज की लागत में योगदान करना आसान बनाने के लिए क्राउडफंडिंग के लिए एक डिजिटल प्लेटफॉर्म लॉन्च किया गया है। 14 अक्टूबर तक पंजीकृत मरीजों की संख्या 2,340 है. हालांकि, याचिकाकर्ता के हलफनामे में कहा गया कि डिजिटल प्लेटफॉर्म के जरिए केवल 3.5 लाख रुपये जुटाए गए।
ऐसे में येल यूनिवर्सिटी में कार्यरत मेलिसा बार्बर विश्व स्वास्थ्य संगठन की सलाहकार हैं. याचिकाकर्ता द्वारा अपने दावे के समर्थन में दायर हलफनामे में कहा गया है कि: पेटेंट संरक्षण और स्थानीय स्तर पर उत्पादन करने में असमर्थता सहित, स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगी के लिए एक वर्ष की दवा की लागत 72 लाख रुपये है। दवा लागत विश्लेषण विशेषज्ञों ने सुझाव दिया है कि यदि भारत दवा के स्थानीय विनिर्माण की अनुमति देता है, तो इस बीमारी के इलाज की लागत घटकर केवल 3,000 रुपये प्रति वर्ष हो जाएगी। इसलिए, दुर्लभ बीमारियों के लिए दवाओं का घरेलू उत्पादन तुरंत शुरू करने के लिए तत्काल कदम उठाए जाने चाहिए। यह बात हलफनामे में कही गई है.