लाइव हिंदी खबर :- बीजेपी सांसद वरुण गांधी ने कहा है कि दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के लिए 50 लाख रुपये की छात्रवृत्ति योजना से अभी तक किसी भी मरीज को लाभ नहीं मिला है. इसको लेकर वरुण गांधी ने केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री मनसुख मंडाविया को पत्र लिखा है.
उन्होंने कहा: “केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय ने दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों की सुरक्षा के लिए 30 मार्च, 2021 को ‘दुर्लभ रोगों पर राष्ट्रीय नीति-2021’ की शुरुआत की। बाद में मई 2022 में इसमें संशोधन किया गया। तदनुसार, सभी को वजीफा दिया जाता है। दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए 50 लाख रुपये देने की भी घोषणा की।
घोषणा को महीनों बीत जाने के बाद भी अभी तक एक भी मरीज को योजना का लाभ नहीं मिला है। नतीजतन, 432 मरीजों ने बिना इलाज के दम तोड़ दिया है। इनमें से ज्यादातर 6 साल से कम उम्र के बच्चे हैं। गौचर, एमबीएस1, एमबीएस2 और फेब्री सहित अधिकांश बच्चे लाइसोसोमल स्टोरेज विकारों से पीड़ित हैं।
केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय के आंकड़ों के मुताबिक, 208 तरह के लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर के मरीजों का तुरंत इलाज किया जा सकता है। क्योंकि इन बीमारियों का इलाज भारत में सालों से उपलब्ध है।
ऐसे में दुर्लभ बीमारी से पीड़ित और इलाज का इंतजार कर रहे 10 बच्चों की मौत हो गई. इसलिए मेरा आपसे अनुरोध है कि केंद्र सरकार के विशेष केंद्रों में इन 208 बच्चों का इलाज तुरंत शुरू करें। इसमें और देरी होने पर कई बच्चों की मौत हो जाएगी। इसलिए, मुझे आशा है कि आप इस मुद्दे को गंभीरता से लेंगे और इस पर विचार करेंगे, ”वरुण गांधी ने कहा।